Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland

Op 25 september organiseerden de Stichting Hersenletsel Organisaties (SHON) en de NAH-stichting de werkconferentie: NAH en meedoen..... een droom om waar te maken!
Ruim 100 deelnemers spraken aan de hand van stellingen op betrokken wijze met elkaar over belangrijke thema’s waar mensen met NAH mee te maken hebben. Klik hier voor de stellingen.

Dromen waar maken
Mensen met hersenletsel willen een zo normaal mogelijk leven leiden. Meedoen in de samenleving. Dromen waar maken. En in veel gevallen is dat, met wat aanpassingen, ook mogelijk. Om dat te bereiken moet er wel wat gebeuren:

• NAH moet een erkende aandoening zijn. Tijdige en goede diagnosticering voorkomt jarenlange worstelingen en zoektochten naar de juiste hulpverlening.
• Belangenorganisaties moeten NAH op de kaart zetten, over de verscheidenheid van NAH heen stappen en op zoek gaan naar de overeenkomsten. Die overeenkomsten moeten Nederlanders gaan kennen en herkennen.
• Bekende Nederlanders met NAH die daarvoor uitkomen kunnen NAH breder bekend maken en een rolmodel zijn voor de 500.000 onbekende Nederlanders met NAH.
• Mensen in de gezondheidszorg (neurologen, verpleegkundigen, huisartsen en medewerkers van revalidatiecentra) moeten goede voorlichting krijgen over NAH en de gevolgen daarvan voor het leven van de getroffene en zijn of haar gezin.
• Direct na de eerste, acute fase van de hersenbeschadiging moet er in de revalidatie ruimte komen voor zelfreflectie en zingeving. Getroffenen moeten de confrontatie met zichzelf aan kunnen gaan en voor zichzelf kunnen erkennen dat ze hersenletsel hebben. Daarna kunnen ze een nieuwe koers voor hun leven uitstippelen. Wat wil ik en wat is het doel in mijn leven? Het oude leven loslaten, inclusief de verwachtingen en eisen die daarbij hoorden en een nieuw leven opbouwen, dicht bij zichzelf.
• Mensen met NAH moeten er ook voor uit durven komen dat ze NAH hebben. Je kunt pas begrip ontvangen als je duidelijk bent over de gevolgen die het letsel heeft voor jou en jouw leven.
• Familieleden en andere naasten rondom de getroffene moeten goed voorgelicht worden over NAH. Het liefst door hen zelf hersenletsel te laten ervaren. Iemand die aan den lijve ervaren heeft wat de gevolgen van hersenletsel zijn begrijpt die gevolgen ook beter in de omgang met iemand met NAH.
• Werkgevers moeten goed voorgelicht worden over NAH in zijn algemeenheid en het hersenletsel van hun medewerkers in het bijzonder. Re-integratieconsulenten moeten gespecialiseerd zijn in NAH, zodat ze hun cliënten kunnen begeleiden naar de juiste, aangepaste werkplek.
• De hulpverlening moet de breuken tussen de verschillende ketens dichten en de getroffene en zijn naasten centraal stellen. Een coach of casemanager die direct na het ontstaan van het hersenletsel beschikbaar is voor de getroffene zelf en zijn gezin biedt de broodnodige continuïteit.
• Elke hulpverlenende instantie moet over zijn of haar eigen schaduw heen stappen en de samenwerking opzoeken, zodat de enorme versnippering geen onneembare horde meer is voor de mensen die de hulp juist zo bitter hard nodig hebben.

Meer informatie
Klik hier voor het verslag van de werkconferentie.